大阪の尺八吹きです。尺八にとどまらず自作のオーディオや想いを!骨髄異型性症候群と多系統萎縮症という難病をわずらて闘病生活に入っています。


by takudoo1021
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検査入院おわって

 やっと退院し帰ってまいりました。ホントに詰め所は手がかからないからと言うか、ほったらかしで、その分こちらはゆっくりできて血圧もうえが100とか自分自身目を見張る良い感じで過ごせました。が退院の今日も窓口へ精算に行って病室で待てとそのまま1時間ぐらい待たされほったらかし。成果主義がのさばりの、患者との接触ではなくて「入院指導計画」や「退院計画書」とか文書作りに追いまわされていたんだなとわかる。担当のH医師には診断書が早く手元にくるように尽力して頂いたり唯一ほっこりの感じでした。とりあえずこれだけにしときます。
 退院ご、池田病院の予約を通いのF医院にして頂いた。地域医療の充実と言うことで豊中在住なら豊中市民病院じゃないのという対応。手続き通るまで1時間以上かかった。前途多難だな。   それから難病の申請この辺もややこしい。疲れる。
 こちらから言わんと手続きは進まない仕組みだ。何のための難病認定だ。介護認定は別コースだと言う。医療費支給のための診断書が5000円、あと医療費はあまり使わない(使えるほど薬も無きゃ、治療のない)今頃患者に理解できるように説明されても。理解できるように説明してくれなかった保健所と行政、病院スタッフにむかつく。患者としてはベストな医療ということで頭がいっぱいなのだから。
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 病院の池では鯉とかもが・・・・ 病名は脊髄小脳変性症の「線条体黒質変性症」と診断されました。5年で歩けなくなり、10年で死を迎えると。今すでに発病を実感して3年ぐらいが経過しています。10万人に何人かの巡り合わせ。5日には骨髄異形成症候群で池田市民病院の血液内科へ。こちらは自覚症状がないんでしっかり検査をしてもらおうと思ってますが、こちらも10万人に何人かの巡り合わせで僕らは微分積分の数学のよき時代で集合確率は苦手なんで合わせてどれくらいの確率なんかわかんないけど宝くじ的確率なんかなとか。白血病へは1/3がなるとやけに小さい確率で言われてます。今んとこ何とか血球数を戻しつありますが、誤差の範囲のようでもあります。
 自律神経の検査でも「きれいな心電図の波形」と担当の人も感心していましたし、血液検査これだけしていて、「血球が少ない」以外は問題ないんだから、自分の身体と、自己治癒力を信じて日々過ごしていこうと 。
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by takudoo1021 | 2014-05-31 11:00 | 日々のこと