大阪の尺八吹きです。尺八にとどまらず自作のオーディオや想いを!骨髄異型性症候群と多系統萎縮症という難病をわずらて闘病生活に入っています。


by takudoo1021
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骨髄異形成症候群、脊髄・小脳変性症と共に日記(四)

 7月12日、おはようございます。自信のないなか地震があったようで石巻鮎川の津波20cm強の分が延々流れている。緊急時の放送のリハの連続がまめに続けられています。昨日はよく眠れました、やはり外出したのがよかったんだろう。一方では筋肉痛で肉体はガチガチ。NHKのアナウサー30分以上繰り返しの内容を延々続けられています。また、昨日の血液検査の結果は良好で血球も維持しています。こうなれば脊髄小脳変性症の自覚症状が気になってきます。しっかり理解しなければと思うこのごろであります。
 7月14日、今、ドンナ気持ち?腕の痛みがえんえん続く。歩くときのフラフラ感がひどくなっている。脊髄小脳変性症を理解してる積りだが、具体的には解らない。発病はいつにしたら良いのか。発病5年で歩行できなくなるというが。また骨髄異形成症候群も「余命平均値0.4年」はいつからなのか。医者は便秘といえば、「やわらかくする薬を」喉が少しいたいかなと言えば「うがい薬を」という話にになる。そんな中では気持も落ち込む。といえば元気な時は「情念に寂寞を産み出した」とか詩的に指摘されるが今は、たんに心配をおかけすることになります。昨日見舞ってくれた池田君も「元気そうですね」と言葉をくれた「やっぱ腕が太くなったようにみえますよ」と現状認識が確認できることが今はうれしい。
 7月16日、今日も暑くなりそうですが、卓道は全館冷房、室内生活であまり暑さは実感できませんが。屋上で歩行のリハリビりなんかしているとにじむ汗を感じます。アザシチジン1クールめの退院が7月18日(金)と決まりました。
 もう少し早くでもよかったんですが、今の和式の住まいでは感染症が心配という事で「周囲」の勧めでより駅に近い洋式(?)のマンションへの転居の準備ということがあって、次回の2クール目の入院が23日からという事もあって退院後の5日間は特別養護老人ホーム「豊泉家」北緑ヶ丘さんにショート・ステイをするようさせていただきます。昨日は家内、豊泉家のスタッフの方、ケアマネジャーの訪問をありきめました。近況のみで失礼。
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by takudoo1021 | 2014-07-16 08:22 | 日々のこと