骨髄異形成症候群、脊髄・小脳変性症と共に日記(四)
2014年 07月 16日
7月14日、今、ドンナ気持ち?腕の痛みがえんえん続く。歩くときのフラフラ感がひどくなっている。脊髄小脳変性症を理解してる積りだが、具体的には解らない。発病はいつにしたら良いのか。発病5年で歩行できなくなるというが。また骨髄異形成症候群も「余命平均値0.4年」はいつからなのか。医者は便秘といえば、「やわらかくする薬を」喉が少しいたいかなと言えば「うがい薬を」という話にになる。そんな中では気持も落ち込む。といえば元気な時は「情念に寂寞を産み出した」とか詩的に指摘されるが今は、たんに心配をおかけすることになります。昨日見舞ってくれた池田君も「元気そうですね」と言葉をくれた「やっぱ腕が太くなったようにみえますよ」と現状認識が確認できることが今はうれしい。
7月16日、今日も暑くなりそうですが、卓道は全館冷房、室内生活であまり暑さは実感できませんが。屋上で歩行のリハリビりなんかしているとにじむ汗を感じます。アザシチジン1クールめの退院が7月18日(金)と決まりました。
もう少し早くでもよかったんですが、今の和式の住まいでは感染症が心配という事で「周囲」の勧めでより駅に近い洋式(?)のマンションへの転居の準備ということがあって、次回の2クール目の入院が23日からという事もあって退院後の5日間は特別養護老人ホーム「豊泉家」北緑ヶ丘さんにショート・ステイをするようさせていただきます。昨日は家内、豊泉家のスタッフの方、ケアマネジャーの訪問をありきめました。近況のみで失礼。