大阪の尺八吹きです。尺八にとどまらず自作のオーディオや想いを!骨髄異型性症候群と多系統萎縮症という難病をわずらて闘病生活に入っています。


by takudoo1021
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骨髄異形成症候群、脊髄・小脳変性症と共に日記(五)

 7月19日、池田市民病院を退院し、特別養護老人ホーム「豊泉家北緑ヶ丘」のデイサービスへこの連休5日間お世話になり、23日には池田市民病院にアザシチジン第2クールで入院です。特養には何回か演奏や母親の付添等でおとづれたことはあったが、本人としてお世話になるとは思いもしていなかった。住み家を和式から様式のマンションとしその引継ぎが今日らしく今は住み家なしということなんです。引越しのマンションは駅に近いですし広いんで的お越しください。以前のようなおもてなしはできませんが。アザシチジン第一はクール無事終わりました。白血球は少ないけど赤血球、血小板に改善が見られます。
 7月21日は、昼から外出を取って自宅へ久しぶりに帰宅した。池田君の尺八の稽古「深夜」もした。まったくひさしぶりに尺八を手にした。体力が落ちたことを実感する。長管で吹くとか感じが良いと思うのでこの曲を選んだ。稽古は僕の都合《長官は今はつらい)で8寸間でやりました。8月になってから世に出る事がなかったし、狭い空間での生活だったんで、気持はまさに心の梅雨はあけました。外を歩いてふらふら感が強く、ヒロスケが付き添ってくれたんで心強かった。
 7月22日、今日は、外出で新しい住み家になる、マンションに行って手すりどうするか、「みちはうす」の方にも入っていただいて、検討しました。明日からアザシチジン注射の第2クールで池田市民病院に入院です。家に落ち着けるのは8月5日以降かなと思います。
 アザシチジンの効果はどうなんだろうか、と思ってもいいように出て欲しいと祈ります。
 今日も蒸し暑かったと思いますが、元気だった昔に比べ暑さは大丈夫のようです。
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 おいしそうですか?(笑)今日、7月29日の昼ごはん。減塩食なんでサバの焼き物以外はつらいモノがあります。辛いと言えば豊中の介護認定で驚くことに「自立」と判断されたと。すでに3回の認定・申請をしこの間は「要支援1」と認定され、今回家の改造などで手すりの工事とかで再申請したところだ。何を根拠とされるのか「調査員」(派遣?・パート?)の人にはこの病気筋力の低下はないので足で立てと言えば起立は出来るけど、歩行は病気の進行もあって日々難しくなってきている。まさに「進行性の病気」ということの理解が大切と話し合ってたのに。「生活保護」の支給を渋る行政共通の姿勢なのか!法人税の減税とかエコカー購入の割引など「安倍ノミクス」。福祉には冷たすぎるでは!ムカつくのと、実際に言葉の真の意味で力がないんで病状よりも落ちこんでしまう。ケアマネさんと家内が福祉課に掛け合ってくれますが。
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by takudoo1021 | 2014-09-26 10:12 | 日々のこと