大阪の尺八吹きです。尺八にとどまらず自作のオーディオや想いを!骨髄異型性症候群と多系統萎縮症という難病をわずらて闘病生活に入っています。


by takudoo1021
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2015年 05月 11日 ( 3 )

闘病生活その60

 ヘルパーさんから3週間AM,PMと毎日来ると介護保険制度の上限を超えてしまうと。介護保険で要介護Ⅰではきついと。脊髄・小脳変性症は難病指定は受けているが介護認定では多くの場合「自立」認定になってしまう。介護保険制度では食事・トイレ・入浴介助がいるかどうか・「痴呆」はないかが介護度の目安だからまさに「多くのこの病気の人」は、自力でこなそうとするし「痴呆」とは関係がない。で実際どう対応したらいいいんやろう。工夫しても数万の余分な出費が予想される。
 在宅3週間は骨髄異形成症候群の治療で2週間の入院で2週間休むペースが1年たったところで、経過がいいから少し身体を休めたいと言うところから発想したが、自分としては食事法と同じく護りたい。
 ここで卓道からの取りあえずのお願い。5月の最終週のいつでも午前か午後の1時間、主として配膳をやっていただけないだろうか「時間にはこだわりません」
阪急蛍池駅下車3分に在住です。メッセージをお待ちしてます。
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by takudoo1021 | 2015-05-11 10:35 | 日々のこと

闘病生活その59

姉夫婦から、本を頂いた。例の浅見探偵とホーキング博士楽しみだが、いま読みつつある「京極夏彦」を読み切らんと。
 今日は天気予報より雨の確率が高まっていますが。皆様にとっては連休開けのホッコリの週末でしょう。今日も1日無事に終えましょう。
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by takudoo1021 | 2015-05-11 10:29 | 読み本

闘病生活その58

 ということで、また再びの自分のマンションへ帰宅しました。週末土曜日は池田君が稽古というか熊本の話しに昼から来てくれる。というかリハビリ頑張りすぎたんか車椅子から踏ん張って降りて自室へ行くのが辛くなっている。いつも退院して自宅に帰ると自分なりに察知してきたが。心に秘めてたけど。独りの生活の大変さがしみじみかんじる。脊髄・小脳変性症の末期をネットで見てたこともあるんだろうな。
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 朝はいつも通り6時前に目が覚めました。9時にヘルパーさんが来てくれるのでそれまでの食事。そして湯船に久しぶりにつかれる。今日も天気は良い。
 「考えてみりゃ おいらも 生き物のひとつ 命ある物の 流れに沿って・・・」岡林信康
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今日やっと外に出ました。青空がすごいし、風が気持ちよくほほを伝います。といっても生協への買い物ですが。
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by takudoo1021 | 2015-05-11 10:16 | 日々のこと