大阪の尺八吹きです。尺八にとどまらず自作のオーディオや想いを!骨髄異型性症候群と多系統萎縮症という難病をわずらて闘病生活に入っています。


by takudoo1021
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カテゴリ:日々のこと( 266 )

闘病生活その79

今日、7月17日、無事に退院して来ました雨の実感は昨日より感じます。ヒロスケほんとうにおおきに。明日は池田君の稽古。あさっては兄貴の3回忌そんなこんなで雨が降る。

19日、皆さんおはようございます。でもないんぁこんな時間になって。自分の家ではやっぱ起きるのが時間的にゆっくりしちゃいます。ヘルパーはんの時間をお昼にしたっけっか朝はゆっくりしちゃいます。と言ううか着替えとか移動に時間が寄りかかります。今日は昼から兄の3周忌に出かけます。そういえば渡哲也も高橋一ニ三も70手前で惜しいという声がそうか70才まではと
お疲れさんです。新しい動きを感じます。今日も靱公園ですか、いつかは参加したいなとおもいます。今日の3回忌は無事終わりました。
昨日の「美々卯」の昼食。刺身と天ぷらもありました。結構混んでいました。
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by takudoo1021 | 2015-09-03 12:25 | 日々のこと

闘病生活その79

今日はものすごく暑いんですね。真夏日とか。病院にいると体感できないのが残念です。17日退院と言えども病気が完治のわけでもなく、白血病の発病を抑えるべく抗がん剤の注射の為であって生涯続けざるを得ないんです。こっちは白血球や血小板の数値を気にしていれば良いのですが。併せて進行性の脊髄小脳変成症も発病しそれの進行で筋肉バランスがとれないんが辛いです。ミオパチーでないので筋肉の萎縮はないが見た目は元気そうに見えるが、トホホです。午前中60分近くのリハビリを受けたが、それで回復する訳もなく、対応的に言語訓練も始まってます。 
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FBやブログの日記を、「いいね」以上見て下さってます。それぞれの気持ちが伝わってくるようです。ありがとうございます。おかげさまでリハビリも頑張れるし身体の変調にも敏感になれるようです。BGMは筒井君の「追想」ダンスは岸上幸代先生。マーサグラハムメソードを引き継いでいる。
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 今日も暑いようですが身体を大事にして下さい。7月14日
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by takudoo1021 | 2015-09-03 11:55 | 日々のこと

闘病生活その77

7月9日、部屋替えがあった。東4階718号。別に特に変化ないが、荷物整理はしんどい。
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が静かな部屋だ。念願の小説も読み終えた中原中也も「たけ」の作者というていどだったが、

光る地面に竹が生え、  青竹が生え、

地下には竹の根が生え、 根がしだいにほそらみ、


根の先より繊毛が生え、 かすかにけぶる繊毛が生え、

かすかにふるえ。
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考えれば生活をこなし、ヘルパーさんを向かえるスタイルも、結構忙しく本もよめなかったんやな。と言うか内田氏にしては大作だったんもあるかな。これからは、誰も来たらずですが。
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by takudoo1021 | 2015-07-12 07:54 | 日々のこと

闘病生活その76

最近の実質賃金の目減りは酷い。年金もそうである。だんだん全てがアメリカナイズされていく。最近心痛むは、40代派遣or無職の人と年金生活者が起こさざるを得ない事件。。。。
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     コチラクリック

今日は7日、七夕 ささのはさらさら のきばにゆれる
年に一度のすてきな恋い。
 昔は競い合って笹を切り出したもんだ。
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by takudoo1021 | 2015-07-09 07:05 | 日々のこと

闘病生活その75

 昨日は7月5日土曜日、ビザータの注射は3回でお休み、しかし便秘と倦怠感がひどいベットに伏せている時間が増える。もっともやる気の無さは小脳変性症から来てるかも。
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休みにかかわらず、リハビリの先生が部屋にきてくれる。いい刺激になる。 午前中は屋上へ行ったりリハの課題もちゃんと老人のようにこなしております。聞けば雨はきつかったと。かって外歩くときにいやな思いをおこすことなく、日は落ちる。曇り空。
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 昼からヒロスケと純平が洗濯機を回しに来てくれた。助かるおおきに。BGMは「音たちの融合」当時19歳の松島君のギターと楽しく8ビート「聖天宮」
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by takudoo1021 | 2015-07-08 06:25 | 日々のこと

闘病生活その74

 7月3日(金)、今日も日はまた昇る
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やっと7時を回ったようだ。目が覚めるのは5時前からだいぶったっている。雨は今日は降らないだろうが。朝食は7時半少し時間がある。BGMはCD「そこし絵」1993年47歳のDVD。久しぶりに「流砂」を聞く筒井の曲である。
 今日からリハビリが始まります。単純に主治医さんが忘れてい張ったようで。
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    流砂の卓道です。
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    「そこし絵」を舞う岸上幸代舞踏研究所のメンバー
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by takudoo1021 | 2015-07-08 06:09 | 日々のこと

闘病生活その73

 雨がしこたま降っていますが、いかがお過ごしでしょうか、今日からまたの入院なのに晴れてほしい。昨日入院準備で色んな物を用意しょうと思うても身体の動きがもうきつくなってきている。持って歩くのがきつい。夕方以降のふらつきがきつい。ヘルパーさんと会話していてもしゃべりたい半分も話すこと出来ない。

明日からは、またの入院生活 晴れるかな。

 
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入院1日目開けました。おはようございます。昨日は閏秒でしたね少し得した気分。てゆうか荷物をまとめていると、下記のような気持ちになります。そして病院ならばもっと動き安いのにとか思ってしまう。BGMは「修羅」筒井君のシンセに岩田晶の16弦ベースのソロが絡む。WT1mRNAの検査で8.2×10*2と3桁に突入。理解が難しいがDrはこの桁をさげたいといてた中で入院当初(昨年)5.0×10*3だったことを視ればかいぜんされている。
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by takudoo1021 | 2015-07-07 07:39 | 日々のこと

闘病生活その72

 6月25日、今日は1ヶ月ぶりにエントモさんの治療をうけた。
https://www.facebook.com/tomoko.endo.167…
   御前中のエントモの治療を受け昼間久しぶりに寝てしまった。
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うつくしい写真だ!
CD「修羅」久に手もとにあったんで、耳にした。1999年2月とある。今聞けば筒井君の世界が迫ってくる。彼は筋ジスであったが、同じく難病をわずらった者に迫ってくる。
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by takudoo1021 | 2015-07-07 07:09 | 日々のこと

闘病生活その71

 6月夏至、今日は昼が一番長い日というか、ビザータの注射の入院が始まってちょうど1年。何もわからず聞いて調べても「それしかなかった。」今数値はあがって維持できているが、脊髄・小脳変性症の方は確実に進行してます。そしてよく励まされるように回復することは考えられません。
血液内科の入院ですが、リハビリ頑張ります。悪い意味でなく「そんな人生なのだ」今週いっぱいは自宅の生活堪能します。
 今日は千里さんのおかづをヒロスケとジュンペイ君が持て来てくれて豊中のメガネやまで行けました。情けないけどメガネをよく踏んづけちゃうんです。行き帰りはジュンペイがいるんでタクシーでした。昔は歩いたのになぁ。
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by takudoo1021 | 2015-07-07 06:58 | 日々のこと

闘病生活その69

 6月17日、雨降りそうでふらないムシムシの1日です。退院して家での2日目。昨日はまぁよく寝れました。考え事に追われることもなく。孫に追われて寝ている暇なし 消灯もきにせず。
 雨は止むだろうか?梅雨時やはり湿度は高いですね。昨日は放課後等デイサービス「熊の家」の飲み会で11時過ぎに帰ってきました。場はバイトの20歳前後の大学生や専門学校生と休みに入られる職員さん、色んな方がおられ中には初めての方も多く自宅生活では寝込んでいる時間をノンアルコールビールで過ごしました。カメラを持って行かなんで写真はありませんが、懐かしい話もありました。ありがとうございます
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by takudoo1021 | 2015-07-06 07:19 | 日々のこと