大阪の尺八吹きです。尺八にとどまらず自作のオーディオや想いを!骨髄異型性症候群と多系統萎縮症という難病をわずらて闘病生活に入っています。


by takudoo1021
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カテゴリ:日々のこと( 266 )

闘病生活その68

昼から、じゅんぺいとヒロスケが
遊びに(?)に来てくれた。つられてだいぶん動いた。
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by takudoo1021 | 2015-07-06 07:07 | 日々のこと

闘病生活その67

 6月14日、今日は湿度が高そうですね。きのうpmから便が硬く今朝も大奮闘というか疲れてしまいますが。昨日は姉ちゃん夫婦と共に兄嫁もお見舞いに来てくれた。
 今日は6月15日、日曜日、とういうことで屋上で自主リハで歩行訓練。曇りでありがたい。水曜日には退院です。僕だけの環境の変化に過ぎあせんが。今日は午前中陽射しはきつかったが、屋上へ行った。明後日退院してなんで思い出に瞼に焼き付けよう!7月1日(水)また入院だけど。
 爪切り草が花を増やしてる。内田康夫はすぐ読めた。
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 今日は、樺さん命日 集団的自衛権 問う
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by takudoo1021 | 2015-07-06 06:52 | 日々のこと

闘病生活その65

 アザシチジン注射5日目倦怠感は最高に!でも今日は快晴なのかカーテンを開けるに手間がかかる。リハビリでよく眠れます。いっても4時半には目が覚めます。お日様はひゃくのぼるね。もう夏至なのね。節々が少し痛みますね。昼からリハビリというのは辛いもんがあるけど、「起きてもしぁない」に対抗して自分から頑張っています。
 1週目が終わった。病院は土曜日もリハビリテーションはされる。担当の者は休みでも振り替えで。部屋は変わった705号から717号へいづれも相部屋扱い。相部屋は満室。ラッキー!青空の中、身体が揺れる感じの中、土曜日が終わっていく。今日も個室で明けていく。
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おはようございます。今日はホント快晴で暑くなりそうですね。目が覚めたのが4時でそん時は寒かったけど。今8時だけど、もうシャワーも浴びたし朝食・排便もすんだs・ホーキング博士の「未来を語る」やっと読み切るめどが立ってきた。BGMは「音たちの融合」秋日、ダークネス、青い雫、京の霧雨が流れる。気持ちいい。今日は息子が昼にやってきてくれる。それだけでハイになってくる。
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by takudoo1021 | 2015-06-14 15:36 | 日々のこと

闘病生活その63

 さぁ6月。今日は天気予報がずれて晴れ模様。まだ雨合羽用意してないのでちょうど良い。午前中は神経内科の外来受診(介護保険の書き換えのけんよろしく)。
と。病状について詳しく知りたいがどうせ所見は言ってくれへんのやろうけど。
 昼からは血液内科のビザータ注射で、入院ですがそこは一人で対応することになる。ヘルパーさんの都合で。受付所や喫茶室で時間をつぶさなくちゃあ。車椅子だからこける心配は皆無だし。。。。
 朝から池田病院に来て久しぶりの神経内科の外来受診。どういう風になっていくかはうまくはぐらかされるが。やっぱ「胃液が戻ることはない」らしくどうやらそれもビザータの副作用のようだ。それははっきり言われた。初日の血液検査の結果によると3週間開けた割には落ち込んでないと言うことらしい。退院中の食事が得得にゃ炉と思ってます。ありがたいことだと思います。白血病にならないように身を引き締め今日はビザータ2年目の初日です。便は確実に堅くなります。体重は70kgに落とさなきゃあ。
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懐かしい時代。ていうか6月7日は、京都へお運びを!僕は入院チュデ参加しませんが、地唄舞も和ですから。
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by takudoo1021 | 2015-06-07 11:12 | 日々のこと

闘病生活その62

 5月25日。今日も天気は上々。10時過ぎにエントモさんに来てもらって応重力整体の治療をお願いした。身体はりらっくすしていく。効くというか予想しなかった眠気に襲われる。治療を終えて12時まえ千里さんとジュンペイが来てお昼ご飯。千里さんには息子の嫁と言うことでおかずなど世話になりありがたく思っている。
午前の整体の眠気けの中、森本さんが駆けつけてくれた。とりあえず何の初日かわからんけどうまくいったようだ。
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本日26日、午前中は、田村悟氏だ。ありがたい朝食は抜いていますが、11時にきちんと食事を頂いた。同時代の方は気が楽だ。
 昼からはヒロスケに梅田での買い物につきあってもらう。気が落ち着く。
AMの話し。最近夢を見ない。夜中起きても段取り的に思考は進むが「imagenation is power」という1980代のフランスの風潮にほど遠く、これも寄る年波か?はたまた小脳変性症による小脳の萎縮なのか。日本的福祉の下でそげ名ことに思い巡りて思考がそがれる。

今日は28日、時間的に余裕があって、シャワーも浴び午前中ユックリ過ごせました。
11時にショウコちゃんと中山知絵さんごがきて、いろいろして頂きました。昼からは姉夫婦が来てくれました。それにしても暑いな!なつかしい「服部」昨日も1時半頃電車で通ったんだんだけど、悲しすぎる事件が起こっていたようだ。
5月末日。あしたからまた入院。月替わりが恨めしい。今日は池田君の稽古「越後山谷」。そして配膳を頼む。なんとなく「玄米食べる」から僕はマッコリを1年ぶりにさすがよく回る。明日から入院やし食べ物は残せないしたすかった
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by takudoo1021 | 2015-06-07 11:08 | 日々のこと

闘病生活その61

 さて今日雨との予報ですが晴れてるようです。朝6時頃起きてヘルパーさんが来るのが9時。味噌汁と玄米ご飯は自分で。しかしとうふは乱切りになるし、まな板からなべへが難しくなってきている。立ってるのも辛いし身体の不自由さをいたく感じる。この配膳はヘルパーがしてくれました。
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 明日23日。息子が夕方来てくれる。買い物に行こう!ブルーレット置くだけとか。そうそれすら一人ではできないのだ!明日もいい天気だろう。夜風が楽しみだ。
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 日曜日、天気もいいが 外出はだめですよ。点数がオーバーします。
昼から池田君の稽古。「越後山谷」難曲だ。申し訳ないが、今となっては吹ききられない。彼は十分こなしていく。
 明日からはヘルパーさんがこない日だ。懐かしい人や初めての人も。緊張する。でもそれが今の僕なんだと思いつ。
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by takudoo1021 | 2015-06-07 10:43 | 日々のこと

闘病生活その60

 ヘルパーさんから3週間AM,PMと毎日来ると介護保険制度の上限を超えてしまうと。介護保険で要介護Ⅰではきついと。脊髄・小脳変性症は難病指定は受けているが介護認定では多くの場合「自立」認定になってしまう。介護保険制度では食事・トイレ・入浴介助がいるかどうか・「痴呆」はないかが介護度の目安だからまさに「多くのこの病気の人」は、自力でこなそうとするし「痴呆」とは関係がない。で実際どう対応したらいいいんやろう。工夫しても数万の余分な出費が予想される。
 在宅3週間は骨髄異形成症候群の治療で2週間の入院で2週間休むペースが1年たったところで、経過がいいから少し身体を休めたいと言うところから発想したが、自分としては食事法と同じく護りたい。
 ここで卓道からの取りあえずのお願い。5月の最終週のいつでも午前か午後の1時間、主として配膳をやっていただけないだろうか「時間にはこだわりません」
阪急蛍池駅下車3分に在住です。メッセージをお待ちしてます。
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by takudoo1021 | 2015-05-11 10:35 | 日々のこと

闘病生活その58

 ということで、また再びの自分のマンションへ帰宅しました。週末土曜日は池田君が稽古というか熊本の話しに昼から来てくれる。というかリハビリ頑張りすぎたんか車椅子から踏ん張って降りて自室へ行くのが辛くなっている。いつも退院して自宅に帰ると自分なりに察知してきたが。心に秘めてたけど。独りの生活の大変さがしみじみかんじる。脊髄・小脳変性症の末期をネットで見てたこともあるんだろうな。
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 朝はいつも通り6時前に目が覚めました。9時にヘルパーさんが来てくれるのでそれまでの食事。そして湯船に久しぶりにつかれる。今日も天気は良い。
 「考えてみりゃ おいらも 生き物のひとつ 命ある物の 流れに沿って・・・」岡林信康
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今日やっと外に出ました。青空がすごいし、風が気持ちよくほほを伝います。といっても生協への買い物ですが。
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by takudoo1021 | 2015-05-11 10:16 | 日々のこと

闘病生活その58

 今日は、こどもの日ですね。戦後生まれの僕らの子供時代は自由奔放に生きられるそう自然にあふれていた。貧しい都会の片隅で必死に生き続けてきた。
 おはようございます。入退院の日取りがナースに病棟に届いていない。となれば7日は退院はきついのかも、Drはリハビリ実現の方に頭がいってたようです。
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 明日5月7日(木)退院きまりました。ということは今日荷物を片付けなければ。ということだ。今日はいい天気だそうですが、完治して退院というわけではないが入院生活と在宅生活がかわりばんこに。そんなことが続く生活。
 7日以降おうちに卓道はおります。
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by takudoo1021 | 2015-05-06 08:08 | 日々のこと

闘病生活その56

 おはようございます。4月30日5:30今日も日が昇っています。昨日は昼間操ちゃんが来てくれた。久しぶりのイチゴとミニトマトがおいしかった。昨日は煮物と旬のタケノコをいただいた。しかし身体はだるさ最高だった。ということは注射が終わったわけで9時からの血液検査に期待をかけて。
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 FBを闘病生活の日記代わりに活用してますが、「弱み」も書いて皆様に心配をかけていますが。「元気元気」ばっかりにいけへんトコ、お許しを!でも色んな形の皆さんの励ましとうが元気の源です。ありがとうございます。
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血液検査の結果は、やはり血小板と白血球の値が基準値より低い、今んとこ副作用はないが、血を採るとき上手にお願い。年とともに血官がだいぶ細くなってきているようで3~4回1回失敗される。血小板が少ないから気をつけてね。
 それと朝の食事、朝7時半だから人手は苦しいんだけどだったら、たとえばマーガリンは止めてほしい。朝はあるときは果物と青汁にしている。
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病院食昼飯、サンドウィッチを口にしたんでほとんど口にしなかった。カロリーを毎食で計算するのか、そのため素材を生かせてない感じがするし、味付けが濃い感じもする。たまにうまいときもあるが。
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by takudoo1021 | 2015-05-03 10:59 | 日々のこと