大阪の尺八吹きです。尺八にとどまらず自作のオーディオや想いを!骨髄異型性症候群と多系統萎縮症という難病をわずらて闘病生活に入っています。


by takudoo1021
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カテゴリ:日々のこと( 266 )

闘病生活その55

ハコも唄ってたんや。y・mさんの「辿り着いたらいつも雨降りで」YouTubeたどると出てきた。部屋替えで4F東713号室。個室です。いろいろためそうとちょっとした贅沢です。
 シャワーが自由に浴びれる、と夜間のイビキとごそごそがありません。
 しずかです。来週明けて相部屋に戻ると思います。今日もいい天気。注射もない。
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 夜10時まで必死に起きてそして消灯で寝て2時頃目が覚め5時過ぎに目が覚める。運動量から推し量るとこんなもんかと思うが、夜中の目覚めはトイレを伴うんでつらい。よくもまあ転倒することもなくいけてるな。手すりのように手で握れば安心だが、病院は「健常者の再生」が目的であるんだなとつくづく思う。個室のほうは空間が「広い」分、過ごしにくいのかもしれない。相部屋は・・・・。
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写真は2010年の暮れかな。韓国ツアー。そういえば、この頃から坂道が少しつらかったかな。
4月28日、今日は晴れだけどどんよりでありますが。ビザータの注射、倦怠感は最高潮。屋上へ気持ちが行かない。ベットからはなれられない。そう言えばふらつきも強いようだ。寝てるしかないな。「こんな日もあった。」
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by takudoo1021 | 2015-04-28 15:47 | 日々のこと

闘病生活その52

昨夜はグッスリ眠れた。一昨日は夜中目が覚めて一睡も出来なかったというと嘘になるが、二〇〇〇年代(?)の思い出が駆け巡る。「ヨーイドン」「となりの人間国宝さん」にトイホールの鳥居オーナーが出ていたな。代替わりしてるから知り合いじゃないけど。鳥居とえば、左足首ヒビがはいって仮のギブスで三時間舞踏の藤堂悠貴子の「静寂」やり抜いたそんなことが走馬燈のように。
 来週明けて月曜日には退院です。次回からリハリビも入れ込もうと森山Drからの話。
おはようございます。日曜日明日いちじ退院です。神経内科の担当のDrがリハビリテーション課の部長に異動されて、豊中病院で以前診察を受けた名和先生に代わります。まぁ今となってはどうでもいいけど運命的なことがおこるんだな。今日も雨は降らないかな。ベットとカーテンでは今んとこわかりませんが。あしたもはれればいいな。
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  3年前の今日4月9日は、清荒神さんに花見にいっている。これくらいからかな歩くことがしんどくなって階段の手すりに頼り整形にも通い年のせいかなとかの日々でした。週ごとにふらつき、は酷くなってきて、いずれ寝たきりに。しかし筋肉は衰えないのでユックリ手すりがあれば歩行も可能らしい(介護保険制度では要介護①より重度に歩けるということで重度に認定されない)家の中でも、歩行がしんどい転倒がこわい。手で持った物を落とすことが多くなってきた。拾い集めるのが一苦労です。が、自分をどう生かせるかを模索しながら日々を過ごしています。
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by takudoo1021 | 2015-04-10 08:56 | 日々のこと

闘病生活その51

 急に暖かくなりました。明日から4月ですがさくらも満開でしょうか?
ビザータの注射。何回目かが今日で終わり。午前中の血液検査の結果をもらった。結果は良好で、血小板を除いて血球数は基準値に入っている白血球も5500と最高値だ!芽球の方がWT1mRANで、1.6×10*3で一桁高いと。4月になれば人事異動もあるみたいですが、6日(月)に退院で次回は20日入院よていです。連休もあるんですね。ビザータ様々です。取りあえず、 急に暖かくなりました。さくらも満開でしょうか?
ビザータの注射。何回目かが今日で終わり。午前中の血液検査の結果をもらった。結果は良好で、血小板を除いて血球数は基準値に入っている白血球も5500と最高値だ!芽球の方がWT1mRANで、1.6×10*3で一桁高いと。4月になれば人事異動もあるみたいですが、6日(月)に退院で次回は20日入院よていです。連休もあるんですね。ビザータ様々です。取りあえず、
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吉野の桜の森です。
 4月2日今日はいい天気ですね。シャワー浴び詰め切って、久しぶりに病院の玄関から車いすで、「外」に出ました。が桜はありません。久しぶりの外の空気。こんな事が記事になる穏やかな日々。桜の写真は写真家野口さんのです。
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by takudoo1021 | 2015-04-10 08:41 | 日々のこと

闘病生活その50

  5日、昨夜はグッスリ眠れた。一昨日は夜中目が覚めて一睡も出来なかったというと嘘になるが、二〇〇〇年代(?)の思い出が駆け巡る。「ヨーイドン」「となりの人間国宝さん」にトイホールの鳥居オーナーが出ていたな。代替わりしてるから知り合いじゃないけど。鳥居とえば、左足首ヒビがはいって仮のギブスで三時間舞踏の藤堂悠貴子の「静寂」やり抜いたそんなことが走馬燈のように。
 来週明けて月曜日には退院です。次回からリハリビも入れ込もうと森山Drからの話。
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 日曜日明日いちじ退院です。神経内科の担当のDrがリハビリテーション課の部長に異動されて、豊中病院で以前診察を受けた名和先生に代わります。まぁ今となってはどうでもいいけど運命的なことがおこるんだな。今日も雨は降らないかな。ベットとカーテンでは今んとこわかりませんが。明日も晴れればいいな。
     
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by takudoo1021 | 2015-04-05 07:04 | 日々のこと

闘病生活その49

 急に暖かくなりました。さくらも満開でしょうか?写真は吉野の桜の森です。
ビザータの注射。何回目かが今日で終わり。午前中の血液検査の結果をもらった。結果は良好で、血小板を除いて血球数は基準値に入っている白血球も5500と最高値だ!芽球の方がWT1mRANで、1.6×10*3で一桁高いと。4月になれば人事異動もあるみたいですが、森山Drと小脳の方のリハビリも出来るように配慮していただくはなしをした。  
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6日(月)に退院で次回は20日入院予定です。連休もあるんですね。ビザータ様々です。

今日4月2日はいい天気ですね。シャワー浴び詰め切って、久しぶりに病院の玄関から車いすで、「外」に出ました。が桜はありません。久しぶりの外の空気。こんな事が記事になる穏やかな日々。
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by takudoo1021 | 2015-03-31 17:53 | 日々のこと

闘病生活その48

  3月28日、
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おはようございます。あったかいですね。桜前線が花見は今日ですね。
「あとに花びらと、冷めたい虚空がはりつめているばかりでした。」スズカノ森を幻視する。坂口安吾にもはまったな。
 昨日東京在住のシナリオライター宮本んが来てくれた。実家が近くだと。何も動くすらない日常の中で、懐かしい顔に巡り会えるのもひとつの喜びです。
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 午前中、宮本くんが豆乳を買ってきてくれた。彼曰く「元気そうなすがたを!」ということで、元気写真だ。
FBで80人の「いいね」を頂いた。不自由ながら生き抜く姿が支持されたのか懐かしい名前にも出くわした。
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by takudoo1021 | 2015-03-28 16:31 | 日々のこと

闘病生活その47

  おはようございます。3月27日、やっと入院時の血液検査のデータを頂いた。どの看護師さんにも言わないとつうじない。それによると、赤血球は424×10^4/μL、ヘモグロビンは13.7g/dLで下限値ぎりぎり。白血球数・血小板がやはり基準値を下回ってる。3190と7.8です。今回は注射から注射の間を2週間のところ3週間といつもより開けたからかな。それにしてはようもってるのかな。この辺、主治医は話してくれない。部長と言うことで忙しいんだろうけど。こっちとしては引き延ばし作戦をとっていきたい。
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考えれば、「歩行困難になってくる」と豊中市民病院の検診を受けたのが1年前で、普通の血液検査で驚いたように電話がありMRIと骨随検査を受け結果を聞いたのが3月末。恐らく世界に誰もいないだろう2つの病名を、宝くじに当たる確率で告知された。余命が0.7年から2ないし3年と。1年は生き延びていますが、
 ちまたでは桜も開いていると思うけど、池田病院には庭もないので友人のこぶしの花の写真を頂きました。「サクラ3月男はあ卓道(ドコイショ) 時期が来にゃけりゃ見られない」「そろり ソロソロ そろりと参ろう」誰が覚えているんやあっと主人公は虚無僧やったか
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by takudoo1021 | 2015-03-27 07:26 | 日々のこと

闘病生活その46

 今日早速部屋替えで721号いつもの部屋です。廊下側ということはカーテンに囲まれて。そんでも慣れてくるとすてきな自分の空間になっている。
 関係ないけど、昨日病院から借りている歩行器のねじが緩んでて、思わず尻餅状態で、けど痛みはないけど。場合によれば大変なことに。・・・・そういえば母も大腿骨の骨折以来老け込んでしまったな。
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「こんな風にすぎていくのなら、いつかどこかで誰かに出会うだろ・・そうよ今夜もやるせないよ雨が降る」(MaKi)

 考えれば、「自分の歩行困難になってくる」と豊中市民病院の検診を受けたのが1年前で、普通の血液検査で驚いたように電話がありMRIと骨随検査を受け結果を聞いたのが3月末。恐らく世界に誰もいないだろう2つの病名を、宝くじに当たる確率で告知された。余命が0.7年から2ないし3年と。1年は生き延びていますが、
 ちまたでは桜も開いていると思うけど、池田病院には庭もないので友人のこぶしの花の写真を頂きました。「サクラ3月男はあ卓道(ドコイショ) 時期が来にゃけりゃ見られない」「そろり ソロソロ そろりと参ろう」誰が覚えているんやあっと主人公は虚無僧やったか
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by takudoo1021 | 2015-03-27 06:41 | 日々のこと

闘病生活その45

 いよいよ、明日から入院です。もう10回以上になるんだけど。それが生活。自身の演奏をYouTubeにあげれました。10分ちょいです。是非ご覧ください。四国徳島の地蔵寺での「花祭り」の時
 卓道の若かりし時の「虚空」の吹奏。得意だった F#官です。

ここをクリック

 いかがでしたか。昨日3月23日からの入院ですが、部屋の患者さんは吸引とかトイレとか結構さわがしい部屋ですが、最近深夜に眠れないんですが、グッスリと寝れました。今日は青空。美しい。コンクリートと青い空。それすら深い感動をうける。自分の感覚の退化か単なる環境の変化か。いづれにせん新しい発見だ。トイレへの歩行が定かでない入院のたびきにしていたが・・・・来るものが来ている寂しい実感がする。
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出来てることが月単位で出来なくなっていくそんな病気なんだと脊髄・小脳変性症なんだと。血液検査では、白血球は4000代から3000代にやっぱ落ちているけど思った寄りの減少じゃあなかった。nRANの数値も減少していい傾向だ。
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by takudoo1021 | 2015-03-24 09:32 | 日々のこと

闘病生活その44

 3月12日。一昨日、昨日、と寒波で、大阪は雪もパラパラでしたが、皆様の方は如何だったでしょうか?ここに消息を記さないとご心配をおかけすることもあるんで。
3.11も4年たった。由良部さん竹ノ内さんと久しぶりに邂逅したときだったな。和太鼓のグループに誘われ行った大島すごいショックだったな。そして今は震災に遭ったらどう逃げるやろとか身につまされる様になってきた。犠牲に会われた方々に黙祷を!
 いい天気です。ほっこり春のにおいも、漂い。昨日ヒロスケとヨドバシカメラでATOK2015購入。日本語入力が快適。写真は今日の昼ご飯。にんじんとニンニクのゴマ油いためと納豆の和え物と大根とニンジンおろしは自前。かなり厳しい中ふらふらで作ってみた。今日も頑張ろう!!
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 花たちの蕾みもふくらび、春が間近に迫ってきてますがご機嫌いかがにお過ごしでしょうか。卓道は我が儘な一人暮らしを満喫しています。朝6時に起きて朝食、トイレして風呂はいって、FBやって8時。9時にはヘルパーさんが来られる。朝はまだ身体がよく動いててくれる。デモ身体を使わないと、夜目が覚めて寝起きが7時以降になる。と慌ただしい。風呂は入ってられないことに。写真は今日の朝食。豆乳と果物。今日は玄米を炊こう。
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by takudoo1021 | 2015-03-24 09:14 | 日々のこと