大阪の尺八吹きです。尺八にとどまらず自作のオーディオや想いを!骨髄異型性症候群と多系統萎縮症という難病をわずらて闘病生活に入っています。


by takudoo1021
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カテゴリ:日々のこと( 266 )

闘病生活その31

1月20日、今日、19日の血液検査のデータを貰った。血小板が10万とはじめて2ケタ〔基準値は12万以上)になり、赤血球やヘモグロビンは基準値に到達していたが,白血球は3430と基準値の4000台を下回っている。まあデータ見ると気持ちも落ち着いてきた。昼から南澤と中山さんが見舞いに来てくれた。
 神経内科、の先生も来てくださったが。薬は外来でないと処方できないと(今回は血液内科の入院)。そんな話。
1月21日、午前中、部屋の移動。個室から4人部屋へ今移動も終わりシャワーも終えてほっこりまもなく昼ごはんだ。やはり今となってはせまい居住空間のほうが生活しやすい。部屋は4東720です。
 今回の入院では雨降りとか部屋移動などで屋上での自主的リハビリがほとんど出来ません。急も途中で雨がぱらついてきました。
 昨日の血液検査の結果を供いただきました。Moriyama先生が言われるように前回と変化は余りありません。ビザータ注射後は副作用で数値は少なくなるんですが、白血球と血小板はさすが低下していましたが。血小板は9万6000と10万をわずか来てますし白血球は2950と3千を切ってますが1時期の2千台よりかいぜんされています。4回打つとさすがお腹ははります。便秘は今のところないんでよか気分になりますが、動き・動作が鈍くなってるのは取り戻すことは出来ません。神経内科の先生から、「屋上へ行って転倒したら・・・・」とも言われてます。
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 24日、おはようございます。今日は雨じゃないようですね。ライブまで、あと10日をきりました。難病と共存せざるを獲ないまさに「身体ひとつ」から振動を発し皆様の心のバイブレーションと共鳴し共振することにより明日をイキル「イノチ」の「ヒビキ」を共有せんとがんばります。おそらく最後の舞台になるんだろうと、身が引き締る重い想いをいだきつ。
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by takudoo1021 | 2015-01-26 09:57 | 日々のこと

闘病生活その30

 1月19日、今日から9回目の入院。荷物も段々必要な物だけになって身軽になって。
「もう慣れっこのわたしだー」3日のらいぶに気持ちをむけながら、お昼には「池田病院」です。
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年明けということもあるのか病室が一杯で、部屋は東4階708号(観察室)という札がついている。相部屋のつもりが個室に!でも差額ベットだいはつかないと。 ラッキー今回はパジャマのレンタルを利用してみてます。血液検査では血小板のデータが10万を肥えている。お医者さんもびっくりのビザータの効きようと。1週間のビザータ注射がんばろう。そして今回は必ず神経内科の診察を受けよう。
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観察室ということでビックリ、これぞユニットトイレはじめてみる。カーテンで。個室はイヤホーン無しでテレビが見れる。注射は無事終わったが、腹は、はってくる。30日と2月3日は外泊です
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by takudoo1021 | 2015-01-20 07:57 | 日々のこと

療養生活その29

1月7日、おはようついでに松本清張の「遠い接近」を読み上げた。
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今年が、戦後70年であるんで、ついがんばって読み上げた。しんどい(清張はくそ丁寧)。昨年というか入院生活に入ってから抗がん剤(ビザータ)の副作用もあってか本を読もうという意欲もなくなっていたが。もう慣れこになったのかな活字にも平気だった。



 



 1月10日。世は3連休です。今日も気持ちよく、朝風呂に入りました。起きてから午前中が、身体の動きがスムースに動いてくれて、朝起きて果物、青汁を飲みゆっくり風呂にこれがいい。今日は、息子の介助で久しぶりの梅田へ。何処に出るでも、車いすを押してもらう人がいる、ちゅうことに。
 そして、ヨドバシカメラでパソコンのSPをゲット。なつかしのBOSE若い頃のあこがれでした.自作パソコンが息を吹き返しました。
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by takudoo1021 | 2015-01-20 06:53 | 日々のこと

療養生活その28

年明けて、こんなニュースなど

牛乳・チーズ・ヨーグルト、発がん性の危険 寿命短縮や骨折増加との調査結果も

●この男が小泉とアメリカとつるんで日本の労働事情を最悪にした新自由主義の権化。

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>●とってもなつかしです。白虎社公演で競演したmapa。つい聴きたくなっちゃいます。

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by takudoo1021 | 2015-01-20 06:47 | 日々のこと

療養生活その27

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 結局、大阪は3が日は平穏でしたようですが、昨日帰院しまして、明日退院という運びです。2015年も入退院が半分半分の「療養生活」が続きます。よろしくお願いいたします。1月6日、退院後、自宅での朝です。尺八の稽古が入ってます。あっという間の2週間だろうけど。19日にまた入院予定です。
 b0189977_6352060.jpg  2月3日(火・節分)は、大正三軒屋東のサレガマ1Fで節分ライブです。屋久島 の虫丸が藤條虫丸「 列島縦断カラダひとつの踊り旅 2015
 Dance 天然肉体詩「・・・を待ちながら」18:00-開場 19:30-開演

 慣れたメンバーの方々と共演させてもらいます。病気のかげんで人様の前ではしんどくなってますが、何とかがんばります
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by takudoo1021 | 2015-01-20 06:35 | 日々のこと

療養生活その26

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みなさん、今年もよろしくお願いいたします。部屋からの初日の出。昼からは雪が降るそうですが。外出予定で,帰宅します。
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お年玉と遊ぶジュンペイ、2015年1月1日、このように年は空けた。
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by takudoo1021 | 2015-01-01 06:31 | 日々のこと

療養生活その25

2014年も暮れようとしてます。今年はビックリ仰天の年でありました。3月に、歩きにくい(何か杖にんるものが必須)で整形に通ってたけど、「ろれつが回らん」自覚で、T市民病院へ駆けつけたところ血球値が少なく。骨髄検査をいわれ「芽球増加を伴う再生不良貧血」(骨髄異型性症候郡)と診断を受けMRIも受けて多系統萎縮症という難病と診断される。今日日の医者は何も言ってくれない。ひたすらノートパソコンの打ち込み。難病の認定手続きなどの説明もないまま月日は流れた。
(骨髄異型性症候郡)の治療が急ぐということでビザータの注射を選んだのは時期的にもうまくいっておったんとおもいます。
 一方、多系統萎縮症の進行で身体の動きが鈍くなって、みなさまにご心配をかけております。
 長かった段組の難しいのやっと2回目読み終える。相似象フラクタルにまたであった。
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「闘病生活」「療養生活」どちらを使うのが良いんだろうか。骨髄異型性症候郡の方は「闘病」食事・生活を多面にわたり律した生活を過ごすし、毎回の入院(アザシチジン注射)がついて回る。一方、多系統萎縮症は治療法もないし、進行して末期にどうなるのかが人それぞれと。出来ていたことが次々に病気により毛釣り取られていく。要介護で「療養生活」2ツの難病を患い、生活も多面的に、療養・闘病と。 2014年がかくして暮れなずむ。
 大味噌、世間では押し詰まってと言うのでしょうが、こちらは、日常的な入院生活。世の荒波はとどかずに、過ごしております。今年から2つの難病を背負い、生きとりますが、何処と放しの倦怠感や、慢性的なふら付きに気力も鈍りというか鈍らざるを獲ないこの一年でありました。お約束など果たすことや約束とう不義理のままということも多々あったと思いますここにお許しを請います。年が変わってもよろしくお願いいたします。
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by takudoo1021 | 2014-12-31 09:20 | 日々のこと

療養生活その24

今日は、全国的に高気圧に覆われ気のせいか暖かい感じ。屋上でのリ
ハビリと尺八にも息を。複式鼻呼吸はいいらしい。風邪とも無縁のせいかつですが。
 朝、FBのメールで虫さんから2月3日、サレガマのお誘い。ありがたくガンバロウと予定に入れる。
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竹は今回は河野玉水さんの地無し延べ管1尺8寸管です。朝9時に屋上へ、どんよりした雲が覆い冷たい風が結構強い。寒いし、部屋にもどらっざるを得ない。ということで、今日は自主的リハビリ、尺八吹きはお休み。好き勝手やっています。
 今日はクリスマス・イブですか?現代では電飾文化になったかのキリスト教白人支配文化。LEDの発明はそういう意味で白人社会では大きなことだったんだろう。ノーベル賞の果たす役割が伺える。仏教徒自然派の卓道は街の狂乱が沈まんことを。 
ここ2~3日午前中はひざしもあってきもちいいです。尺八の練習もついつい「きよしこのよる」と流れます。アザシチジン〔ビザータ)の注射も今日で8クールが終了。お腹がはって食欲減退ですが、何とか便秘も克服して、これからは様子見です。年末にも退院可能ですが、ヘルパーさんの都合などであけて5日に退院します。元日は家族が来るんで外泊をとってます。
 今日の12月25日)血液検査の結果は赤血球416(410~530)ヘモグロビン13.6(14~18)血小版8.7(12~35)白血球3550(4000~8500)と健康な方から見るとLOWな値ではありますが、白血病手前の卓道にしたら画期的な数値です。まぁデータ、も改善されているんで、心はうきうきでした。ビザータ様々それと玄米菜食のなせる業かと。ただ、脊椎・小脳変性症から来るふらつき感は文字道理進行してますが。
 25日院内での「クリスマス寄席」があるということで、聞かせてもらった。米朝一門の「桂米紫」久しぶりの落語がありがたかったです。
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by takudoo1021 | 2014-12-31 09:07 | 日々のこと

療養生活その23

 12月17日おはようございます。さわやかな1日、みたいです大阪は。肩と、腰の痛みが絶えない。病院は暖房ばっちりでありがたい。家では電気代を気にかけながらですが。自主的リハビリも出来そうだな。午前中は横にならずに過ごそう。とか前向きな感じで行こう。
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今日も日差しが漏れそうな晴れ間もありそうな天気です。朝方、隣のベットの方の処置で目が覚め、シップ薬を発見。昨日頼んだやつ取り寄せてくれたんだ。前回は早かったけど、ホントl気休め皮膚やられるやつでしたが、今日のは昔ながらのやつそれだけ張りにくい。そんでもサロメチールの冷感がいい。腕、腰が気持ちの加減かもしれないけど。
 濃い灰色の雲間から日差しも差し込む。写真はシップ薬と、朝処方されている「バクター」(軽い抗生物質)自己治癒力を挙げるためじたくではのんでいない。病院では飲まないと薬剤師さんにおこっれる。といってる間に空が雲におおわれてくる。
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by takudoo1021 | 2014-12-31 08:46 | 日々のこと

療養生活その22

 12月10日(水)にヘルパーさんの介助で市役所,保険所へ難病認定の受給者証の来年度の申請の為。申請して2ヶ月はかかる。らしい。担当の保健婦さんの配慮もあり1日で済んだ。夕方息子明祐(hirosuke)が来てマンションの光に接続してくれた。やっぱ、光は速い。今日は森本さんが見舞いにいてくれた。
 おはようございます。天気は晴れのようですね。来週は寒波が襲来するようですが、風邪などお召しにならないようご自愛を!
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 昨日は放課後等デイサービス「くまの家」の忘年会。今回は同じ東住吉の「チャンプル」さんと合同でした。三井君が指摘したように創説時からのメンバーで10時過ぎまで楽しく過ごせました。
 
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家族が集まり「クリスマス会」でした。孫たちの遊びが面白かったです。
 明日(14日)は投票日。ヘルパーさんといけるはずです。15日から8クール目の入院です。
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by takudoo1021 | 2014-12-22 11:07 | 日々のこと