大阪の尺八吹きです。尺八にとどまらず自作のオーディオや想いを!骨髄異型性症候群と多系統萎縮症という難病をわずらて闘病生活に入っています。


by takudoo1021
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検査入院おわって

 やっと退院し帰ってまいりました。ホントに詰め所は手がかからないからと言うか、ほったらかしで、その分こちらはゆっくりできて血圧もうえが100とか自分自身目を見張る良い感じで過ごせました。が退院の今日も窓口へ精算に行って病室で待てとそのまま1時間ぐらい待たされほったらかし。成果主義がのさばりの、患者との接触ではなくて「入院指導計画」や「退院計画書」とか文書作りに追いまわされていたんだなとわかる。担当のH医師には診断書が早く手元にくるように尽力して頂いたり唯一ほっこりの感じでした。とりあえずこれだけにしときます。
 退院ご、池田病院の予約を通いのF医院にして頂いた。地域医療の充実と言うことで豊中在住なら豊中市民病院じゃないのという対応。手続き通るまで1時間以上かかった。前途多難だな。   それから難病の申請この辺もややこしい。疲れる。
 こちらから言わんと手続きは進まない仕組みだ。何のための難病認定だ。介護認定は別コースだと言う。医療費支給のための診断書が5000円、あと医療費はあまり使わない(使えるほど薬も無きゃ、治療のない)今頃患者に理解できるように説明されても。理解できるように説明してくれなかった保健所と行政、病院スタッフにむかつく。患者としてはベストな医療ということで頭がいっぱいなのだから。
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 病院の池では鯉とかもが・・・・ 病名は脊髄小脳変性症の「線条体黒質変性症」と診断されました。5年で歩けなくなり、10年で死を迎えると。今すでに発病を実感して3年ぐらいが経過しています。10万人に何人かの巡り合わせ。5日には骨髄異形成症候群で池田市民病院の血液内科へ。こちらは自覚症状がないんでしっかり検査をしてもらおうと思ってますが、こちらも10万人に何人かの巡り合わせで僕らは微分積分の数学のよき時代で集合確率は苦手なんで合わせてどれくらいの確率なんかわかんないけど宝くじ的確率なんかなとか。白血病へは1/3がなるとやけに小さい確率で言われてます。今んとこ何とか血球数を戻しつありますが、誤差の範囲のようでもあります。
 自律神経の検査でも「きれいな心電図の波形」と担当の人も感心していましたし、血液検査これだけしていて、「血球が少ない」以外は問題ないんだから、自分の身体と、自己治癒力を信じて日々過ごしていこうと 。
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by takudoo1021 | 2014-05-31 11:00 | 日々のこと

1週間の検査入院

 今どんな気持ちって?降り続いていた雨が止んでお日様が。やっと豊中市民病院から電話がありました。脊髄小脳変性症の診断書のために1週間の検査入院です。明日1:30に。物心ついてからの入院は初めてです。月末までかな。20日ほどの遅れは病院にとって関係ないんだな。一言の詫びも無かった。患者さんが多いのは予測はできるが、遅れは普通「申し訳ありまあせん」というでしょう。さぁこれから入院のつめをしなくては。
 ということで5月22日の午後より豊中市民病院神経内科7回北病棟へ脊髄小脳変性症の1週間の入院予定で検査入院いたしました。つきましては、PCによるFBへのアクセスが出来なくなりますんで、しばし皆様方とおあいすることが出来ません。6月には、お会いいたしましょう!
 という挨拶を送ったんですが、市民病院入院3日目。ゆっくりさせていただいてます。で午前中に外出出させていただきました。週明けから検査があります。ジュンペイ君と蛍池の公園で過ごし増し。
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by takudoo1021 | 2014-05-31 10:48 | 日々のこと

振り出しに戻る

5月19日大阪成人病センターの診察をうけてきました。ラッシュアワー回避のため6:45発で、梅田7:00着で8:00に息子と待ち合わせ。梅田からはタクシーに乗りました。よく話して下さる医者で血液検査もして頂きました。結果は血球の値は横ばいながら少し低くなっていました。大阪成人病センターは神経内科がないのでやはり血液内科と神経内科両方ある病院が良かろうと言うことになりました。振り出しに戻った感じですが、気持ちは楽になりました。
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 あけて20日、天気予報では雨になるらしいですが、近くの公園に行きました。砂地は確かに歩きにくい。こうなるとアスファト様様大名じん。文明万歳!と土道を凸凹にしてファルトにしてきたのも車社会じゃないんか!ゴミんねえらそうに。
 僕の前に道はない 僕の下に道はできる カラスが生きてる都会。今日はゴミの日か・・・
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by takudoo1021 | 2014-05-20 16:31 | 日々のこと
 5月19日(月)、骨髄異形成症候群で大阪成人病センターの診察を受けます。3月末に骨髄検査の結果、市民病院に骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、医者は「すぐさま入院して抗がん剤を!」だったけど、すでに2ヶ月経過しているが、自覚症状が全くないし、貧血の症状も全くでていない。
 なぜなんだ!この間免疫力を高めるべく食事とかに配慮はしてきているが。4月に入院し抗ガン剤やってたらどうだったのか?まさにMDS発病の原因になる治療法なのに。もう一つ遺伝性が乏しいとするなら、兄弟とも発病する可能性は薄いんじゃないか?
 脊髄...小脳変性症とも診断されていますが、(こちらは自覚症状あるんで)10万人に何人かの難病を同時に二つとも発病する可能性は確率的にもどうなんかとか、聞きたいことは山ほどあります。ということでいちから診察してもらおうと思っています。予約が9:30で九時には着いてなきゃ。ということは、梅田までラッシュアワー、森ノ宮までラッシュアワー!!!今の移動状況ではきつい!ならば、朝6時台の移動しかないか。
 今日の散歩、緑なある町で良かった!
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歩道の車道への車のための進行方向斜めのスロープやめて欲しい。すっごく歩行が不安定になる。それとわずかな段差。歩くことがこんなにつらいことになってしまっている。
 

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by takudoo1021 | 2014-05-18 10:30 | 日々のこと

卓道・尺八コンサート

  病名が判明しちょっと短調気分の時お見舞いに来て下さったUFOさん。「尺八は吹けるんでしょう。」というUFOさんの声かけで一念発起しました。上方舞の古澤侑峯さんお忙しい中駆けつけて下さいます。
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卓道尺八コンサートの御案内

 ご無沙汰しております。私ども卓道この度脊髄・小脳変性症と骨髄異形成症候群という難しい感じの難病を背負い闘病生活に入らざるを得なくなりまして。そして生き抜いていこう!という一つの吶喊として今回のコンサートに臨みたい所存であります。是非おあいしたくもありますのでよろしくお願いいたします。

6月15日(日)3:30~
於:豊中伝統芸能会館 阪急岡町駅下車西へ200m

part1ー明暗尺八古典本曲吹奏:福本卓道
       山口逸男、池田光繁、山口整萌
part2ー男舞 金亀伊織(肉体詩)
       南澤靖浩(シタール)+福本卓道
part3-女舞 古澤侑峯(地歌舞)
       ヤススキー (創作楽器)
        阿部恵子(龍笛)(予定)+福本卓道
                 入場無料

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by takudoo1021 | 2014-05-15 10:25 | ライブの御案内

地無し延べ2尺管

 5日頼んでいました2尺管の調整が仕上がり河野玉水さん宅へ取りに行きました。丁度若き愛弟子(まなでし)池田君と、山口君を紹介することが出来ました。
 6月15日(日)岡町の伝統芸能会館で卓道尺八コンサートでみなさんにもご紹介出来ると思います。
 むろん卓道はこの地無し延べの2尺管で尺八古典の古典明暗真法流(𦾔明暗)の「真・虚鈴」をお聴きいただこうと思っています。こうなれば元気!元気!なんですが。
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by takudoo1021 | 2014-05-15 10:14 | 尺八
近松の「心中天の網島」の卓道の聞かせどころです。心中の場面。
2007年10月出演:上村吉弥・古澤侑峯 音楽:ヤススキー・福本卓道

http://youtu.be/AOpucNIHiUA


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by takudoo1021 | 2014-05-15 10:00 | ライブの報告と試聴
近松の「心中天の網島」の卓道の聞かせどころです。2007年10月出演:上村吉弥・古澤侑峯 音楽:ヤススキー・福本卓道
http://youtu.be/AOpucNIHiUA


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by takudoo1021 | 2014-05-15 10:00 | ライブの報告と試聴
全く久しぶりにカルメンマキBLUES CREATIONを聞いた。(大沢博美は抜けている)竹田和夫のリードギターが素敵だ!マキの叫びに1970年代の情況が蘇る。
 ー私のきらいなものが 君の黄金世界にあれば 私はいくのがいやだ。
 ーいえちがいます。あそこはいっぱい 野百合や野薔薇があるのです。(魯迅)
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カートリッジはDL-109D(改)で。STAXのイアースピーカーで。時間を忘れて聴き入った。

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by takudoo1021 | 2014-05-15 09:55 | オーディオ・器材

やっぱりですか?

 2014年4月1日、今日は兵庫医大で診察を受けました。某市民病院と比し患者に対しての気遣いというか親切なのは身をもって感じる。今日は紹介書なしの初心なんで、内科で話を。病名だけを患者の顔を見ることなく告げるだけの某市民病院と違い。持参した血液検査のデータも眼をしっかり通され当時の様子などのも耳を傾けてくれる。次回の予約もこちらの都合を聞いて下さり、しかも血液と神経内科を明日1日で済むようにとこちらと話し合いながら尽力下さった。そしてあたりまえに熱を測り と三七度七分「ああこうして抵抗力が次第に低下していくんだな」と諦めに似た気持ちにもなる。今日は4月桜がやはりきれいなって胸打つ1日でした。
 4月4日、今日は午前中難病の件で豊中の保健所へ。豊中の都市開発は表向きはエレベーターとかエスカレーターは阪急にしても充実してるけど心がこもってないというか(歩道が途中で途切れる、道を渡るのに信号3回とか)車優先を肌で感じてしまううし疲れる。夕方はヒロスケとじゅんぺいくんが来てくれた。最初は人見知りがきつかったけど、慣れて夕食しっかり食べました。気は楽で育っていく姿も出来るだけ見せてって感じでありました。
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 僕の前に道はない  僕の下に道は出来る  先を見て歩けない。確実な安心の足下
 踏みしめ安堵を得る 希望・絶望が渦巻き 心は寂寞を得る。
伺っても良いでしょうか 
この道は嫉みや空涙の無い世界にとどいていくのでしょうか。


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by takudoo1021 | 2014-05-15 09:45 | 日々のこと