大阪の尺八吹きです。尺八にとどまらず自作のオーディオや想いを!骨髄異型性症候群と多系統萎縮症という難病をわずらて闘病生活に入っています。


by takudoo1021
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 7月12日、おはようございます。自信のないなか地震があったようで石巻鮎川の津波20cm強の分が延々流れている。緊急時の放送のリハの連続がまめに続けられています。昨日はよく眠れました、やはり外出したのがよかったんだろう。一方では筋肉痛で肉体はガチガチ。NHKのアナウサー30分以上繰り返しの内容を延々続けられています。また、昨日の血液検査の結果は良好で血球も維持しています。こうなれば脊髄小脳変性症の自覚症状が気になってきます。しっかり理解しなければと思うこのごろであります。
 7月14日、今、ドンナ気持ち?腕の痛みがえんえん続く。歩くときのフラフラ感がひどくなっている。脊髄小脳変性症を理解してる積りだが、具体的には解らない。発病はいつにしたら良いのか。発病5年で歩行できなくなるというが。また骨髄異形成症候群も「余命平均値0.4年」はいつからなのか。医者は便秘といえば、「やわらかくする薬を」喉が少しいたいかなと言えば「うがい薬を」という話にになる。そんな中では気持も落ち込む。といえば元気な時は「情念に寂寞を産み出した」とか詩的に指摘されるが今は、たんに心配をおかけすることになります。昨日見舞ってくれた池田君も「元気そうですね」と言葉をくれた「やっぱ腕が太くなったようにみえますよ」と現状認識が確認できることが今はうれしい。
 7月16日、今日も暑くなりそうですが、卓道は全館冷房、室内生活であまり暑さは実感できませんが。屋上で歩行のリハリビりなんかしているとにじむ汗を感じます。アザシチジン1クールめの退院が7月18日(金)と決まりました。
 もう少し早くでもよかったんですが、今の和式の住まいでは感染症が心配という事で「周囲」の勧めでより駅に近い洋式(?)のマンションへの転居の準備ということがあって、次回の2クール目の入院が23日からという事もあって退院後の5日間は特別養護老人ホーム「豊泉家」北緑ヶ丘さんにショート・ステイをするようさせていただきます。昨日は家内、豊泉家のスタッフの方、ケアマネジャーの訪問をありきめました。近況のみで失礼。
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by takudoo1021 | 2014-07-16 08:22 | 日々のこと
7月8日、どうも入院してから朝が早く、起きてしまいます。おはようございます。病室からはいい天気のようですね。、退院は18日ぐらいですが、すぐにアザシチジンの投薬(腹部注射)の2クールの為に22日ごろからまた入院になります。今日も台風ではなく、フェーン現象的快晴のようですが、早朝の血液検査も終わりなにするという課題もなく、1日を元気に過ごそうと思ってます。

7月11日、入院中の読み本として、姉夫婦にいただいた箒木逢生の「白い夏の墓標」を読んだ。
大型台風の心配も外されいい天気のようで熱くなりそうですね。土石流など大きな被害を心配しております。卓道は今日、外出を取って。豊中市民病院神経内科の外来へ受診です。そう脊髄小脳変性症の受診でといってもタクシーで往復するだけではありますが。入院生活が長くなるとやはり歩くことが大仕事に、病気の進行がみにしみます。体重を支えるのに腕の力に頼るのか腕がやたら筋肉痛で日々過ごしています。と言って治療もないし。今日は、大阪は暑いくらいでお日さんもギラギラで、脊髄小脳変性症の受診で豊中病院神経内科を受診しました。お医者さんは「フラフラを止める薬を出そうか?」「飲んでもこの病気にきかないけど」と今、骨髄異形成症候群でアザシチジン(ビザータ)飲んでるさかいという事で薬はなし、池田の神経内科に移るんやったら紹介状書きますからと。次は10月10日という事で終わった。それから蛍池に出て散髪屋に飛び込んだそこで息子がパチンと。昼飯に山かけそばを食べて外出を終えた。堺の住田先生らのお見舞いがあってしゃべり、あと三井くんが書類を取りに来てくれてしゃべり今日も暮れゆく。
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by takudoo1021 | 2014-07-14 11:38 | 日々のこと
 7月7日、今日は七夕、というより来週の台風が気になりますが、血液検査の結果は現状維持でした。お医者も骨髄異形成症候群の血球減少は始めはゆるやかという事でそんなものみたいです。わからん事が多いようで、副作用も今回は前に書いた「便秘」のみで終わりそうです。退院はいろんな事情があって未定です。
 自分のパソコンでやれるようになってます。友達以外でもチェックして下さってる方も多いと聞きます。病院へのメールでもももとりさんからお見舞いもいただきました。弟子の近君も見舞いに来てくれました。

7月8日、どうも入院してから朝が早く、おはようございます。病室からはいい天気のようですね。
先日のジュンペイとの写真。屋上で遊びました。やっと写真がアップできるように整ってきました。
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7月9日、今はどんな気持ちって?おはようございます。退院は18日ですが、すぐにアザシチジンの投薬(腹部注射)の2クールの為に22日ごろからまた入院になります。今日も台風ではなく、フェーン現象的快晴のようですが、早朝の血液検査も終わりなにするという課題もなく、1日を元気に過ごそうと思ってます。
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by takudoo1021 | 2014-07-12 08:53 | 日々のこと
6月23日より池田市民病院血液内科で「アザシチジン」(ビザータ)の投与を受けるという事で入院しました。

6月25日息子のMacで、池北さんに撮っていただいた映像も拝見させてもらいました。今日の午前中の血液検査の結果では、血小板が4.1から5に上がってました。血圧の薬を辞めた効果かなとか自分では評価したいけど、お医者さんは現状での副作用の前兆には興味を示されますが、こっちが気にしてる数字は興味は無いと言う感じです。ただ朝が早く目を醒すんで、夜は早く眠くなります。というか倦怠感はぼちぼち自覚します。

6月27日、アザシチジン注射4日目。副作用の自覚症状はなしです。今日息子も含め医者から説明話をききました。血液検査の今日の結果は、血球の数の変化はありませんでした。皆さんの励ましの言葉、を噛み締め、退屈そうな日常を楽しく過ごしています。

6月28日、今日は土曜日。で注射はなし。ほっとする。どうも倦怠感(動きたくない症候群?)もなんとなく副作用の結果ともいえ、部屋に閉じこもって阪神戦など観てしまう。月曜日から肺炎予防の薬が処方されると。
 血圧も今んとこ150以下なんですが、これ以上高ければ薬飲みましょうと気楽に言われます。便秘もやっぱだんだん気持ちわるくなってきます。自分としては水分取ったり自力と思いますが、これもいつでも薬出しますよと優しく声かけてくれます。副作用は1週間して出てくるそうです。
 息子の嫁の両親が見舞いに来て下さいました。ありがとうございました。

7月1日、昨日の血液検査の結果。皮肉にも白血球が今年度の最多を記録。 アザシチジンの1クールは明日までで、それ以降に副作用/効果が出るようですが、退院も迫ってきますが、感染症の副作用のピークだから考えちゃいます。

7月3日、今日はつゆらしい雨が,病室では実感出来ませんが、草や花たちには恵みの水分だろう。昨日の血液検査な結果では、血球の数は少し減っていました。まだ輸血までは行きませんが。「熊の家」の三井さんやみさおさんなどのお見舞いもありがとうです。退院の日は感染症とのからみで決まると思います。今んとこげんきですごしています。

7月5日、 アザシジンの副作用での便秘が辛い。便秘薬をついに飲んだ。気持ちは出る感じで出ないのが辛い。退院は7日の予定が、副作用と血球の変化を見るため、今は未定です。
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by takudoo1021 | 2014-07-12 08:35 | 日々のこと