大阪の尺八吹きです。尺八にとどまらず自作のオーディオや想いを!骨髄異型性症候群と多系統萎縮症という難病をわずらて闘病生活に入っています。


by takudoo1021
カレンダー
S M T W T F S
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31

<   2015年 05月 ( 6 )   > この月の画像一覧

闘病生活その60

 ヘルパーさんから3週間AM,PMと毎日来ると介護保険制度の上限を超えてしまうと。介護保険で要介護Ⅰではきついと。脊髄・小脳変性症は難病指定は受けているが介護認定では多くの場合「自立」認定になってしまう。介護保険制度では食事・トイレ・入浴介助がいるかどうか・「痴呆」はないかが介護度の目安だからまさに「多くのこの病気の人」は、自力でこなそうとするし「痴呆」とは関係がない。で実際どう対応したらいいいんやろう。工夫しても数万の余分な出費が予想される。
 在宅3週間は骨髄異形成症候群の治療で2週間の入院で2週間休むペースが1年たったところで、経過がいいから少し身体を休めたいと言うところから発想したが、自分としては食事法と同じく護りたい。
 ここで卓道からの取りあえずのお願い。5月の最終週のいつでも午前か午後の1時間、主として配膳をやっていただけないだろうか「時間にはこだわりません」
阪急蛍池駅下車3分に在住です。メッセージをお待ちしてます。
[PR]
by takudoo1021 | 2015-05-11 10:35 | 日々のこと

闘病生活その59

姉夫婦から、本を頂いた。例の浅見探偵とホーキング博士楽しみだが、いま読みつつある「京極夏彦」を読み切らんと。
 今日は天気予報より雨の確率が高まっていますが。皆様にとっては連休開けのホッコリの週末でしょう。今日も1日無事に終えましょう。
b0189977_10275666.jpg

[PR]
by takudoo1021 | 2015-05-11 10:29 | 読み本

闘病生活その58

 ということで、また再びの自分のマンションへ帰宅しました。週末土曜日は池田君が稽古というか熊本の話しに昼から来てくれる。というかリハビリ頑張りすぎたんか車椅子から踏ん張って降りて自室へ行くのが辛くなっている。いつも退院して自宅に帰ると自分なりに察知してきたが。心に秘めてたけど。独りの生活の大変さがしみじみかんじる。脊髄・小脳変性症の末期をネットで見てたこともあるんだろうな。
b0189977_10122454.jpg

 朝はいつも通り6時前に目が覚めました。9時にヘルパーさんが来てくれるのでそれまでの食事。そして湯船に久しぶりにつかれる。今日も天気は良い。
 「考えてみりゃ おいらも 生き物のひとつ 命ある物の 流れに沿って・・・」岡林信康
b0189977_1019432.jpg

b0189977_10142917.jpg
今日やっと外に出ました。青空がすごいし、風が気持ちよくほほを伝います。といっても生協への買い物ですが。
[PR]
by takudoo1021 | 2015-05-11 10:16 | 日々のこと

闘病生活その58

 今日は、こどもの日ですね。戦後生まれの僕らの子供時代は自由奔放に生きられるそう自然にあふれていた。貧しい都会の片隅で必死に生き続けてきた。
 おはようございます。入退院の日取りがナースに病棟に届いていない。となれば7日は退院はきついのかも、Drはリハビリ実現の方に頭がいってたようです。
b0189977_8101282.jpg

 明日5月7日(木)退院きまりました。ということは今日荷物を片付けなければ。ということだ。今日はいい天気だそうですが、完治して退院というわけではないが入院生活と在宅生活がかわりばんこに。そんなことが続く生活。
 7日以降おうちに卓道はおります。
[PR]
by takudoo1021 | 2015-05-06 08:08 | 日々のこと

闘病生活その57

リハビリ頑張りすぎたかな心地よい筋肉痛。すると音楽を聞く。自分が笛を吹くことにより、天然・自然と共鳴して共振し響き合うという感じが摑めない。単にリハビリの一つとして「呼吸器を衰えないよう」吹くしか湧いてこない。
 そんな時、耳に入ってくるのは「松巌軒鈴慕」だ。池の端での夢二の笛吹きが懐かしい。
b0189977_1157164.jpg
おはようございます。昨日4日は、雲が多く屋上も涼しかった「あの方向の向こうは「なつかしき細河小学校」和太鼓「疾風」と2013年頃か練習に通ったな。そういや亀岡の方もこっちからぬけたな。白虎社のリハがあった。もう1枚は卓道の第1作品集のCDジャケット写真にあるんが爆砕されようとしてる「甑岩」です。
b0189977_754593.jpg

b0189977_804023.jpg

[PR]
by takudoo1021 | 2015-05-03 11:59 | 尺八

闘病生活その56

 おはようございます。4月30日5:30今日も日が昇っています。昨日は昼間操ちゃんが来てくれた。久しぶりのイチゴとミニトマトがおいしかった。昨日は煮物と旬のタケノコをいただいた。しかし身体はだるさ最高だった。ということは注射が終わったわけで9時からの血液検査に期待をかけて。
b0189977_1124554.jpg

 FBを闘病生活の日記代わりに活用してますが、「弱み」も書いて皆様に心配をかけていますが。「元気元気」ばっかりにいけへんトコ、お許しを!でも色んな形の皆さんの励ましとうが元気の源です。ありがとうございます。
b0189977_10583577.jpg

血液検査の結果は、やはり血小板と白血球の値が基準値より低い、今んとこ副作用はないが、血を採るとき上手にお願い。年とともに血官がだいぶ細くなってきているようで3~4回1回失敗される。血小板が少ないから気をつけてね。
 それと朝の食事、朝7時半だから人手は苦しいんだけどだったら、たとえばマーガリンは止めてほしい。朝はあるときは果物と青汁にしている。
b0189977_1192555.jpg
病院食昼飯、サンドウィッチを口にしたんでほとんど口にしなかった。カロリーを毎食で計算するのか、そのため素材を生かせてない感じがするし、味付けが濃い感じもする。たまにうまいときもあるが。
[PR]
by takudoo1021 | 2015-05-03 10:59 | 日々のこと