大阪の尺八吹きです。尺八にとどまらず自作のオーディオや想いを!骨髄異型性症候群と多系統萎縮症という難病をわずらて闘病生活に入っています。


by takudoo1021
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闘病生活その62

 5月25日。今日も天気は上々。10時過ぎにエントモさんに来てもらって応重力整体の治療をお願いした。身体はりらっくすしていく。効くというか予想しなかった眠気に襲われる。治療を終えて12時まえ千里さんとジュンペイが来てお昼ご飯。千里さんには息子の嫁と言うことでおかずなど世話になりありがたく思っている。
午前の整体の眠気けの中、森本さんが駆けつけてくれた。とりあえず何の初日かわからんけどうまくいったようだ。
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本日26日、午前中は、田村悟氏だ。ありがたい朝食は抜いていますが、11時にきちんと食事を頂いた。同時代の方は気が楽だ。
 昼からはヒロスケに梅田での買い物につきあってもらう。気が落ち着く。
AMの話し。最近夢を見ない。夜中起きても段取り的に思考は進むが「imagenation is power」という1980代のフランスの風潮にほど遠く、これも寄る年波か?はたまた小脳変性症による小脳の萎縮なのか。日本的福祉の下でそげ名ことに思い巡りて思考がそがれる。

今日は28日、時間的に余裕があって、シャワーも浴び午前中ユックリ過ごせました。
11時にショウコちゃんと中山知絵さんごがきて、いろいろして頂きました。昼からは姉夫婦が来てくれました。それにしても暑いな!なつかしい「服部」昨日も1時半頃電車で通ったんだんだけど、悲しすぎる事件が起こっていたようだ。
5月末日。あしたからまた入院。月替わりが恨めしい。今日は池田君の稽古「越後山谷」。そして配膳を頼む。なんとなく「玄米食べる」から僕はマッコリを1年ぶりにさすがよく回る。明日から入院やし食べ物は残せないしたすかった
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# by takudoo1021 | 2015-06-07 11:08 | 日々のこと

闘病生活その61

 さて今日雨との予報ですが晴れてるようです。朝6時頃起きてヘルパーさんが来るのが9時。味噌汁と玄米ご飯は自分で。しかしとうふは乱切りになるし、まな板からなべへが難しくなってきている。立ってるのも辛いし身体の不自由さをいたく感じる。この配膳はヘルパーがしてくれました。
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 明日23日。息子が夕方来てくれる。買い物に行こう!ブルーレット置くだけとか。そうそれすら一人ではできないのだ!明日もいい天気だろう。夜風が楽しみだ。
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 日曜日、天気もいいが 外出はだめですよ。点数がオーバーします。
昼から池田君の稽古。「越後山谷」難曲だ。申し訳ないが、今となっては吹ききられない。彼は十分こなしていく。
 明日からはヘルパーさんがこない日だ。懐かしい人や初めての人も。緊張する。でもそれが今の僕なんだと思いつ。
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# by takudoo1021 | 2015-06-07 10:43 | 日々のこと

闘病生活その60

 ヘルパーさんから3週間AM,PMと毎日来ると介護保険制度の上限を超えてしまうと。介護保険で要介護Ⅰではきついと。脊髄・小脳変性症は難病指定は受けているが介護認定では多くの場合「自立」認定になってしまう。介護保険制度では食事・トイレ・入浴介助がいるかどうか・「痴呆」はないかが介護度の目安だからまさに「多くのこの病気の人」は、自力でこなそうとするし「痴呆」とは関係がない。で実際どう対応したらいいいんやろう。工夫しても数万の余分な出費が予想される。
 在宅3週間は骨髄異形成症候群の治療で2週間の入院で2週間休むペースが1年たったところで、経過がいいから少し身体を休めたいと言うところから発想したが、自分としては食事法と同じく護りたい。
 ここで卓道からの取りあえずのお願い。5月の最終週のいつでも午前か午後の1時間、主として配膳をやっていただけないだろうか「時間にはこだわりません」
阪急蛍池駅下車3分に在住です。メッセージをお待ちしてます。
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# by takudoo1021 | 2015-05-11 10:35 | 日々のこと

闘病生活その59

姉夫婦から、本を頂いた。例の浅見探偵とホーキング博士楽しみだが、いま読みつつある「京極夏彦」を読み切らんと。
 今日は天気予報より雨の確率が高まっていますが。皆様にとっては連休開けのホッコリの週末でしょう。今日も1日無事に終えましょう。
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# by takudoo1021 | 2015-05-11 10:29 | 読み本

闘病生活その58

 ということで、また再びの自分のマンションへ帰宅しました。週末土曜日は池田君が稽古というか熊本の話しに昼から来てくれる。というかリハビリ頑張りすぎたんか車椅子から踏ん張って降りて自室へ行くのが辛くなっている。いつも退院して自宅に帰ると自分なりに察知してきたが。心に秘めてたけど。独りの生活の大変さがしみじみかんじる。脊髄・小脳変性症の末期をネットで見てたこともあるんだろうな。
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 朝はいつも通り6時前に目が覚めました。9時にヘルパーさんが来てくれるのでそれまでの食事。そして湯船に久しぶりにつかれる。今日も天気は良い。
 「考えてみりゃ おいらも 生き物のひとつ 命ある物の 流れに沿って・・・」岡林信康
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今日やっと外に出ました。青空がすごいし、風が気持ちよくほほを伝います。といっても生協への買い物ですが。
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# by takudoo1021 | 2015-05-11 10:16 | 日々のこと